Cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla leva mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo, cenário que favorece a progressão da doença. O dado faz parte de uma pesquisa realizada pela HSR Health em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM).
Impacto do diagnóstico tardio
O levantamento foi lançado durante o Agosto Laranja, mês de conscientização contra a enfermidade, e ouviu 368 pessoas em tratamento no Brasil. Os resultados mostram que 56,8% dos entrevistados receberam um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Enquanto 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, 14,1% aguardaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e a confirmação.
De acordo com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a agilidade no diagnóstico é importante para retardar danos permanentes causados pela enfermidade.
“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, explicou o médico.
Segundo o especialista, o paciente passa por cerca de quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para obter o diagnóstico correto. A pesquisa aponta que 36% dos entrevistados consideram os médicos e profissionais de saúde a principal barreira até o diagnóstico, enquanto 23% apontam os exames e investigações, como a ressonância magnética, devido ao custo mais alto. Outros 18% mencionaram a própria demora do diagnóstico, e 12% indicaram os custos no acesso ao diagnóstico correto.
Características da doença
A esclerose múltipla afeta cerca de 40 mil brasileiros, conforme dados da ABEM, atingindo principalmente mulheres jovens entre 20 e 40 anos, na fase mais produtiva. Trata-se de uma doença inflamatória, crônica e autoimune na qual o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.
Como os sintomas iniciais, como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento, são parecidos com os de outras condições e tendem a melhorar sozinhos, há dificuldade diagnóstica. O neurologista cita que uma jovem com formigamento e dormência no pronto-socorro pode receber diagnóstico de ansiedade, o que gera atraso.
Desafios na rotina e no tratamento
O tratamento evoluiu e a maior parte dos ouvidos pela pesquisa está com a doença sob controle, sendo que 48% estão estáveis ou em remissão e 39% são economicamente ativos. No entanto, o acesso ao tratamento apresenta obstáculos: 41,2% relataram ter deixado de realizá-lo ou tiveram que remarcá-lo por burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação.
Os impactos no cotidiano incluem problemas emocionais que levaram 73,4% a deixar de realizar atividades desejadas, enquanto 41,6% evitam encontros sociais com frequência. No âmbito profissional, 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento, 32,6% esconderam o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito ou demissão, e 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à condição.
